平成27年 発達障がい(LD・AD/HD・自閉症)のある人に対する特別支援の充実を求める要望書 2015.11.05 (Thu)
広島市長 松井一實様
こども未来局長 藤田典子様
クローバーの会(発達障害児を持つ親の会)
代 表 村 主 裕 子
要 望 項 目
- 広島市子ども療育センターの建て替えに係る整備内容について中間報告がされましたが,現在,療育センター内に設けられている発達障害者支援センターは,子ども療育センターとは別の独立した建物とし,「発達障害支援法」に基づき,現在の相談支援,発達支援,就労支援,啓発,研修の内容を大幅に充実させるとともに,新たに自立・生活支援(子育て支援・一時保護),居場所作り,ネットワーク作り,人材養成,活動場所提供等の取り組みを付け加えてください。
引きこもりや欝などの二次障害のため,すぐ就労に結びつきにくいケースが多く発生していることに対しても,発達障害者支援センター,広島市精神保健福祉センター,引きこもり支援センター,広島障害者職業センターが情報を共有し,連携して一貫した支援ができるようにしてください。
5. 全ての広島市立病院で子ども大人を問わず,発達障がいの診断や治療や療育が出来るようにしてください。
子どものための小児精神科,成人のための精神科や心療内科を設けてください。
医療の質を向上させるために,こども療育センターとの連携を図ってください。
深刻な医師不足解消に向け,発達障がいに詳しい医師の確保に努めてください。発達障がいを診断できる広島市立の病院を確保してください。
また,広島県・市医師会とともに,発達障がいの研修を行い,広く市民に知らせてください。
6. 広島市が実施しているさまざまなサービスを,更に充実するとともに,診断有無に関わらず,発達障害を抱えたすべての者に幅広くサービスが受けられるようにしてください。
18歳以下の発達障がい児について,市が受給者書を発行していることや児童デイサービスが受けられることを市広報等で関係者に広く周知徹底してください。
19歳以上の発達障がい者について,医師の診断や手帳の有無に関わらず,本人または家族の申請で,各区の保健福祉課が受給者証を発行し,柔軟かつ継続的な支援が受けられるようにして下さい。
児童デイサービスについても,個々のニーズに応じた質の向上に努めてください。また指定業者以外の支援先を利用する際にも補助を受けられるようにしてください。
7. 発達障がい者独自の特性の理解推進のために,精神障害者手帳に発達障害を明記してください。
現在発達障がいを持つ人は精神障害者保健福祉手帳を取得するようになっていますが,精神障害者保健福祉手帳は、統合失調症などの精神疾患,うつ病などの気分障害,薬物やアルコールによる依存症等様々な疾患を持つ人に交付されています。
しかし,発達障がい者の障がいの特性は多様性を持ち,現在の精神障害者保健福祉手帳では特性が伝わりません。
発達障がい者は,環境が整えば(働き方や周りの人との関わりを指導するジョブコーチや,本人の能力や特性を生かした職種の選択など,就労の支援があれば)長く安定的に就労できる人がほとんどですが,障がいがある事が分かりにくいため,周囲の理解が得にくい状況が広く存在しています。
そのため二次障害を併発しやすく,就労困難・生活困難を引き起こすケースが多くみられます。これらの改善のために,精神障害者手帳に発達障害を明記してください。また,いろいろな支援
を受け続けるためには金銭的負担も多いため,他の障がい者と同レベルのサービスや支援が受けられるようにしてください。
【発言内容】
発達障害者支援センターについて、発言させていただきます。
子どもは、現在小2の男の子です。療育センターで幼稚園の年中の時に広汎性発達障害自閉症スペクトラムと診断をうけました。
半年に1回の診察の為、間で困ったことがあるときは地域支援室に相談しています。親身に相談に乗っていただけるので、心強い存在です。
当時から家族のことでも悩んでいることがありまして、もしかしたら発達障害が原因なのでは?と、療育センター内で大人の発達障害を相談できるところがあると教えてもらい、相談したことがあるのですが、期待していたものとは少し違い、今ひとつピンとこない内容だったため2回ほどで行くのをやめました。
大人の発達障害は、今からきちんとした療育を受けて正しいことをこれから学んでいく子どもとは違い、本人も親も気づかず適切な療育を受けず成長しているためクセが強く、普通の人では考えられないようなつらい思いもたくさんしてきていて、そのことで深く傷ついて人間不信に近い感情を持っているようです。
常識にかけていて、感情のコントロールができず、一度キレるスイッチが入ると手が付けられないほど暴れます。本人は多少、子どもの事を通じて自分も発達障害なのではと気づいているかなと感じるのですが、認めたくない気持ちが強いため病院で診断を受けてもらうことも難しいです。
身近な理解者として何とか上手につきあい、穏やかな生活を一緒に送るのが1番いいと頭では分かっていますが、サポートするこちらがくじけそうになります。
相談では、こういう時はこうするなどのマニュアルのようなものを教えてもらい実践しましたが、なかなか通じなかった覚えがあります。こちらの心のケアなども期待しましたが、難しそうな雰囲気でした。
クローバーの会に入り、療育センター内の大人の発達障害が相談できる所が、発達障害者支援センターであること、広島市の発達障害者支援センターは政令指定都市にあるにも関わらず、職員の方の人数が少ないことやその機能を十分に果たせていないことを知りました。
行政はたくさんの相談場所を設けておられますが、困って相談に行っても、いつも家族のことを1からお話しして、こちらのケアは自分で別に心療内科などにかからないといけないので、逆に疲れて、結局、何も解決しないまま行くのをやめてしまうことが経験上多いです。
私は運よく、子どもの相談をしている療育センター内の地域支援室で信頼できる方と出会い、家族の事も一緒に相談にのってもらっていますが、大人の発達障害に関しての相談場所に困っていらっしゃる方は本当に多いです。
子どもの適切な療育には、家庭環境が一番大事ですから、家族全員が同じ考えで協力しながら子育て出来るよう、家族の事も同時に進めながら子育てをしたいです。
発達障害者支援センターは同じ施設内にあるので、子ども療育センターの小児科や地域支援室など他の部署との連携を望んでいます。
電子カルテ化を行って情報を共有し、相談がスムーズに行えるようにしていただきたいです。
発達障害者支援センターを誰もがすぐわかるように独立したスペースにし、専門知識を持った臨床心理士や社会福祉士など、早急に人員を増やしてください。
当事者はもちろんですが、困っている家族へのサポートも充実した発達障害者支援センターにしていただきたく存じます。
そして、困っている人に、相談できるところがあることを広く知らせてください。
日々、一人で抱えて困っている人がたくさんいるのですから、一日も早く実現していただくよう強くお願いいたします。
私の子どもは、発達障害の診断を受けています。
主人は、行動や特性が子どもとそっくりです。
主人も発達障害と思われますが、診断を受けていないので手帳も持っておらず、周りの受け止めも定型発達の人という認識です。
主人と結婚以来、私に対するDVがあります。
子どもが生まれてもDVは続いていますが、子どもには直接暴力を振わないことがせめてもの救いです。
しかし、子どもの主治医からは、お父さんがお母さんに暴力をふるっているところを子どもに見せることも子どもへの虐待だ!と言われました。
主人は子どものころ親から虐待を受け、学校ではいじめられて不登校になり、せっかく入った高校も中退するというとても苦しい経験をしています。
親や兄弟、先生も、誰一人味方になってくれず、全く理解者がいないなかで、自分ひとりの力で今まで乗り切ってきたそうです。
乗り切るために強くなろうと考え、暴力という間違えた方法を取り、高校中退したときには、今までの恨みから母親に仕返しするために暴力をふるい、救急車で運ばれたこともあったそうです。
結婚する時、主人の家族は誰一人、主人のことを話してくれませんでした。
DVが始まってから漸く、「ごめんね。ごめんね。親の手には負えないのよ。何とか上手に接して、そばにいてやってほしい。」とだけ言われ、本当に悔しかったです。
主人もしてはいけないと分かっていても、自分ではコントロールできず、暴力を振るってしまうことをとても悩んでいます。
そのことで、余計に自己嫌悪になり、それがまた暴力につながると言う悪循環を繰り返しています。
主人は暴力のあとは、いつも口癖のように「なんで誰も俺のことをわかってくれないんだー。」と叫んでいました。
家は、壁に穴はあくし、床はえぐれるし、物は壊れるし、サイテーな人だと思って許せなかったです。
こちらもつらいですが、暴力をふるって暴れる本人も、すごくしんどかったのだと思います。
警察が来たこともあり、近所からの白い目が気になり、家を引き払って引越ししたこともありました。
警察や児童相談所では全く解決しませんでした。
主治医から、「一度キレるスイッチが入ると火事場の馬鹿力が出るから、子どもさんと逃げてください。その時は絶対、旦那さんの視界に入らないでください。」と言われたアドバイスに従っていました。
主人はフラッシュバックも多少あるので、過去の虐待、いじめ、特にいじめの経験の事に触れるのは絶対NGです。
DVを受ける私も、精神的に耐えがたく地獄のような日々を送っています。
DVの前提に、発達障害があることをいつも強く感じます。
でも、きちんと相談にのっていただけるところがなく、多くの人が身内だけで抱えて苦しんでいます。
どうぞ、発達障害者支援センターにDVの窓口を作ってください。
そして、子どものこともありますので、同じ建物の中にある児童相談所と連携をとってください。
または、プライバシーを守っていただけるなら、身近な区役所や社会福祉協議会の中でもかまいません。
そして、カウンセリング等の治療が行える、DVを専門に治療してくれる医療部門を市立病院に設けてください。
警察は逮捕するか、しないか、ばっかりであまり役に立たないので必要ない気がします。
私の経験上、警察では、DVの事で何時間も聞き取りをされ、隔離施設を勧められました。
隔離施設では自由に外に出られないので、仕事に行くことも許されないため拒否しました。
まるで、被害者のこちらが、犯罪者みたいじゃない?!と疲れ果ててしまいました。
あれはなんとかしてほしいです。
警察のかたがたにも、発達障害の理解と知識を持っていただけるよう、働きかけてください。
一日も早い実現を、強く強くお願いいたします。
子どもは、まだ小さく幼稚園の年中です。
早期発見がとても大切なので、取りこぼしが出ないように、5歳児検診を実施していただきたいです。
また、子どもは私立の幼稚園に通っています。
親は子どもがどんな集団生活を送っているのか、様子を見ることが出来る機会は少ししかありません。
幼稚園の先生が発達障害に気づくこともほとんどありません。
今、公立保育園の民営化がどんどん進められていますが、ますます発達障害を持つ子の発見が難しくなるのではないかと危惧しています。
私立の幼稚園や保育園の先生方を対象とした、研修の機会を繰り返しも設けてください。
市から私立幼稚園や保育園への巡回指導を行ってください。
そして、発達障害児の発見と特性に合わせた支援の仕方について、指導を行ってください。
もうひとつは、子ども療育センターの診察の予約をしようと思っても、なかなか予約が取れません。
早期に対応していただけるよう改善をお願いします。
また、診察まではいかなくても、専門の相談員さんに子育ての相談が出来る場所がほしいです
広島大学がされているニコニコルームの先生が、講演会等の講師に来てくださり親の悩みの相談にのってくださっています。
私もたくさんのことを学ばせていただき、本当に助かっていますが、他のお母さん方も、にこにこルームを利用されている方がたくさんいらっしゃって、皆さん心から頼りにされています。
ところが、来年、ニコニコルームが閉鎖されるらしいという話を聞きました。
市の方から、広島大学に存続をお願いしていただけませんか。
できれば、市のほうで、助成金を出していただいて、存続にお力沿いをいただければ大変うれしいです。よろしくお願いします。